Akureyrarveikin, ME eđa síţreyta

12066056_10153653005109318_3711622078732933149_nAđ veikjast af sjúkdómi sem viđkomandi ţarf ađ lifa međ ćvilangt er erfitt. Ađ veikjast af sjúkdómi sem ekki er hćgt ađ sanna međ nćgilega vísindalegum hćtti er erfitt. Ađ veikjast af sjúkdómi sem fordómar ríkja gegn og talinn hefur veriđ ímyndun ein er erfitt. Ađ veikjast af sjúkdómi sem vísindasamfélagiđ getur ekki komiđ sér saman um hvernig á ađ flokka og hvađ á ađ nefna er erfitt. Ţađ var ţví töluvert áfall fyrir mig ađ fá síţreytu- eđa ME-greiningu (myalgic encephalomyelitis) áriđ 2015, eftir margra ára veikindagöngu.

Ţrátt fyrir ágćtisbakgrunn vissi ég lítiđ um sjúkdóminn. Ég hóf leit ađ svörum og sá fljótt ađ milljónir manna ţjást um allan heim. Um er ađ rćđa flókinn sjúkdóm međ margar birtingarmyndir og ekki er vitađ hver orsakavaldurinn er. Án ţess ađ fara nánar út í einkenni sá ég ađ ţeir veikustu eru alveg ósjálfbjarga og komast ekki fram úr rúminu.

Ţađ vakti furđu hvađ lítill áhugi hefur veriđ á rannsóknum, bćđi á orsökum sjúkdómsins og međferđarúrrćđum. Ţađ gladdi mig ţó ađ sjá ađ áhuginn virđist vera ađ glćđast.

Ég sá fljótlega ađ vísindamenn hafa átt erfitt međ ađ koma sér saman um bćđi heiti og greiningarviđmiđ. Í dag er ME (myalgic encephalomyelitis) mest notađ. Í sumum löndum er CFS (chronic fatigue syndrom) einnig notađ. Nýlega var lögđ fram tillaga um SEID (systemic exertion intolerance disease), en ţađ heiti virđist ekki ćtla ađ ná fótfestu.

Hvađ greiningarviđmiđ varđar ţá var Holmes-greiningin sett fram áriđ 1988, Oxford-greiningin 1991, London-greiningin 1994, Fukuda-greiningin 1994 og kanadíska greiningin 2003. Sérstök greiningarviđmiđ voru sett fram fyrir börn og unglinga áriđ 2006 og loks ICC (international consensus criteria) áriđ 2011.

Frá árinu 1969 hefur ICD-flokkur hjá WHO (Alţjóđaheilbrigđismálastofnuninni) veriđ G 93,3.

Akureyrarveikin

Mér ţótti sérlega áhugavert ţegar ég sá ađ Akureyrarveikin var skráđ á spjöld sögunnar yfir ţekkta ME-faraldra. Ţessi faraldur gekk um miđja síđustu öld og veiktust flestir á Akureyri og nágrenni. Veikin lagđist á ungt fólk og veiktust margir á heimavist menntaskólans. Alls veiktust tćplega 500 einstaklingar, sem voru 7% Akureyringa á ţeim tíma. Í alţjóđlegum lćknaritum gengur faraldurinn undir heitinu Akureyri disease eđa morbus akureyriensis, en stundum líka undir nafninu Iceland disease eđa Íslandsveikin.

Hvađ varđar vísindarannsóknir hér heima ţá fann ég nokkrar vísindagreinar. Nokkuđ var skrifađ um Akureyrarveikina ţegar hún gekk og árin ţar á eftir. Ég fann nokkrar rannsóknir tengdar síţreytu fyrir og um síđustu aldamót, en ţađ starf lagđist niđur viđ fráfall lćkna sem voru leiđandi á sviđinu á ţeim tíma.

ME-félag Íslands

Í ţekkingarleit minni fann ég fljótlega ME-félagiđ. Félagiđ fylgist vel međ ţví sem er ađ gerast í alţjóđasamfélaginu og fann ég margs konar efni á heimasíđunni sem nýttist mér vel. Fljótlega fór ég ađ hitta ađra sjúklinga og taka ţátt í starfi félagsins, sem hefur veriđ bćđi gagnlegt og gefandi. Ánćgjulegt var ađ koma ađ vitundarvakningarátakinu #millionsmissing í maí sl. Um er ađ rćđa alţjóđlegt átak ME-félaga um allan heim. Saman minna ţau á ađ milljónir manna eru óvirkar í samfélaginu vegna ME-sjúkdómsins. Viđ ţađ tćkifćri afhenti ME-félagiđ heilbrigđisráđherra áskorun um ađ koma upp ME-miđstöđ á Íslandi í samvinnu viđ félagiđ. Sá draumur verđur vonandi ađ veruleika.

ME-ráđstefna á Íslandi 28. september

Ţetta greinarkorn er sett saman á ţessum tímapunkti til ađ vekja athygli á alţjóđlegri ráđstefnu sem ME-félagiđ stendur fyrir 28. september á Grand hóteli. Ráđstefnan er sú fyrsta hér á landi og er tilgangur hennar ađ auka ţekkingu Íslendinga á ME-sjúkdómnum og ekki síđur ađ vekja áhuga vísindasamfélagsins.

Á ráđstefnunni munu virtir erlendir vísindamenn og sérfrćđingar segja frá ţví sem er ađ gerast í ME-málum í heiminum. Kynntar verđa niđurstöđur nýrra rannsókna og reynsluboltar segja frá áratuga reynslu af međferđ ME-sjúklinga.

Akureyrarveikin verđur einnig til umfjöllunar á ráđstefnunni. Margrét Guđnadóttir, lćknir og veirusérfrćđingur, mun fjalla um Akureyrarveikina. Margrét ţekkir vel til og tók m.a. ţátt í rannsóknarvinnunni á ţeim tíma sem faraldurinn geisađi. Fáir yngri en fimm ára veiktust, en ein ţeirra mun segja sögu sína á ráđstefnunni. Hún mun líka segja frá nýlegri leit og samtölum viđ ađra sem einnig fengu Akureyrarveikina fyrir tćpum sjötíu árum.

Ţađ er von okkar sem ađ ráđstefnunni stöndum ađ sem flestir lćknar, hjúkrunarfrćđingar, sjúkraţjálfarar, iđjuţjálfar, sálfrćđingar og ađrir međferđarađilar, ME-sjúklingar og ađstandendur, stjórnmálamenn, blađamenn og vísindamenn nýti ţetta einstaka tćkifćri til ađ frćđast um „ţúsund nafna sjúkdóminn“ eins og hann er oft nefndur, en ME og síţreyta á Íslandi.

Nánari upplýsingar og skráning á ráđstefnuna á www.mefelag.is.

Höfundur er vísindakona og varaformađur ME-félags Íslands. herdis@mefelag.is

Ţessi grein birtist í Morgunblađinu 22. september 2017


Ţegar ME (Síţreyta) var ímyndunarveiki

18118559_103999850167582_6232848939658005661_n(4)Ég verđ ađ trúa ykkur fyrir ţví ađ ţađ tekur á ađ vinna í ME málunum. Ekki bara af ţví ađ ég er ekki eins kraftmikil og ég var heldur fyrir ţćr sakir ađ mađur heyrir sögur af lífi fólks sem hefur veriđ veikt árum og áratugum saman. Ţađ sem er sorglegast í öllu ţessu er ađ mjög lengi og kannski enn eru til stađar gömul míta um ađ ţessi alvarlegi sjúkdómur sé hugarburđur. 


Ég varđ óskaplega reiđ ţegar ég las frásögn af viđtali sem tekiđ var breskan vísindamann í sálfrćđi sem gerđi rannsókn á faröldrum í tveimur skólum (Sagan öll: The Two Mass Hysteria School Epidemics bls 12, slóđ neđst í grein). 

Ţessir faraldrar gengu um 1970 í Bretlandi og komst doktorsefniđ á ţeim tíma McEvedy ađ ţeirri ótrúlegu niđurstöđu ađ ţetta hafi veriđ hóphysteria (epidemic hysteria) og ţađ án ţess ađ tala viđ einn einasta sjúkling eđa einu sinni ađ hafa fyrir ţví ađ mćta á stađinn. 

Ţegar hann var spurđur ađ ţví í viđtali sem kanadíski lćknirinn Byron Hyde tók áriđ 1988, hvađ honum hafi gengiđ til sagđi hann ađ ţetta hafi veriđ honum létt doktorsgráđa og var ekki einu sinni međ móral yfir ţví ađ hafa unniđ rannsóknina svona! 

Ég reyndar nć ţví ekki sem vísindamađur sjálf ađ ţetta hafi viđgengist og leiđbeinendur og prófdómarar hafi ekki sett út á slík vinnubrögđ. 

Svona var ţessi kafli viđtalsins frá 1988 sem ég vísa í:

I asked Dr. McEvedy did he have any records concerning the two schools he had reputedly visited? He said he did not.

"Why had he written up the Free Hospital epidemics as hysteria without any careful exploration of the basis of his thesis? I asked. His reply was devastating. He said, "It was an easy PhD, why not." 

I hoped that he had changed his mind about the hysterical basis of Myalgic Encephalomyelitis and asked him whether he was still of the same impression.

"Of course”, he said, “they were just a group of hysterical people."I asked Dr McEvedy why he did his PhD on the Royal Free, he replied: "It was an easy PhD. Why not?"

Hér er slóđ inn á frásögn Barons Hyde, sem hann flutti á ráđstefnu í London áriđ 2006.

Ţegar mađur les svona frásagnir ţá sér mađur hvađ ađilar eins og Dr. McEvedy hafa valdiđ miklum skađa og hvađ ţađ hefur haft alvarleg áhrif á framgang mála og rannsóknir á ţessu sviđi. Ţađ er ekki eins og ţađ sé ekki nóg ađ fólk sé alvarlega veikt svo ekki bćtis viđ ađ ţeir sem greina trúi ţeim.

Í stuttu máli er sem sé enn ţann dag í dag áriđ 2017 veriđ ađ greina ME sjúklinga međ hysteriu líkt og ME sjúklingurinn Jean Brea sagđi frá í frábćrum TED fyrirlestri áriđ 2016 og ţiđ getiđ séđ hér.  


Akureyrarveikin sem sló marga út um miđja síđustu öld

Hér er gömul grein um Akureyrarveikina eftir ţá Björn Sigurösson, Júlíus Sigurjónsson, Jón Hj. Sigurđsson, Jóhann Ţorkelsson og Kjartan Guđmundsson og birtist í Lćknablađinu áriđ 1950 (35. árg. Reykjavík 1950 5.-6. tbl.), fyrir áhugasama um ţessan sjúkdóm sem gekk um miđja síđustu öld.
Akureyrarveikin er ţekktur og skráđur sjúldómur, ţó ekki sé stađfest hvađ olli faraldrinum, eins og fram kemur í ţessari grein. Í alţjóđlegum lćknaritum gengur Akureyrarveikin undir heitinu Akureyri disease eđa morbus Akureyriensis, en stundum líka Iceland disease eđa Íslandsveikin.
Akueyrarveikin er í hópi ţeirra sjúkdóma sem nefndir eru ME (Myalgic Encephalomyelitis) eđa CFS (Chronic Fagigue Syndeome). 
7% Akureyringa fékk veikina (íbúar Akureyrar voru 6900 og veiktust 465 manns) árin 1948 og 1949. Veikin barst víđa um land og m.a. á Sauđárkróki, Hvammstanga og Ísafirđi. Stök tilfelli međ einkennum Akureyrarveikinnar komu upp síđar nánast um allt land. Stađbundnir faraldrar urđu á Ţorshöfn og á Patreksfirđi árin 1953 og 1955.
 
Einhverra hluta get ég ekki sett allt skjaliđ inn og kom ţví eingöngu forsíđan. Hér er hlekkur á blđiđ ef ţiđ hafiđ áhuga á ţví ađ lesa hana.   
 
 
 

Skrár tengdar ţessari bloggfćrslu:

Svínaflensusýkingin sem olli Akureyarveikinni eđa ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)

Ég fékk svínaflensusýkingu (H1N1) í október 2009 og hef ekki jafnađ mig síđan. Ég vissi reyndar ekki hvađ var ađ mér fyrr en fyrir rúmu ári, ţegar ég var greind međ hina svokölluđu Akureyrarveiki - Akureyri disease morbus Akureyriensis - Íslandsveiki - Iceland disease. 

Í dag er sjúkdómurinn kallađur  ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Á íslensku er enn talađ um síţreyta eđa síţreytufár, sem er ađ mínu mati mjög villandi heiti ţar sem örmögnun er einungis eitt af einkennum)  ... Svo má ekki gleyma ţví ađ í gamla daga ţá var ţetta náttúrulega allt saman flokkađ sem móđursýki. 

Viđ veiktumst öll hér í Rituhöfđa 4 og margir í kring um okkur, en ég var sú eina sem endađi međ ME. Ég fann gamalt blogg frá svínaflensutímanum 2009, á ţeim tíma sem ég hafđi enn orku til ađ blogga reglulega.

Fram ađ ţessu hef ég ekki fundiđ neitt sem tengir sjúkdóminn beint viđ H1N1 svínaflensu, en í morgun las ég vísindagrein frá Noregi sem birt var áriđ 2015. Ţar segir ađ ţađ sé meiri fylgni milli svínaflensusýkingar og ME/CFS, en bólusetningar viđ H1N1 og sama sjúkdóms. Ég hef svo sem alltaf vitađ hvađ rćsti ţessi veikinda hjá mér, en ég leyni ţví ekki ađ ţetta var samt gott ađ lesa.

Ţessu vildi ég bara deila međ ykkur og henti meira ađ segja í blogg á kosningardegi. Ástćđan er sú ađ ég er viss um ađ ţađ eru fleiri ţarna úti sem hafa ekki jafnađ sig ađ fullu eftir svínaflensuna um áriđ. Leitin ađ ástćđu veikindanna tók mig langan tíma og mögulega get ég hjálpađ einhverjum. Hér er hćgt ađ sjá einkennin.

 

  


Lćrdómsskýrsla um flóđ á Vestfjörđum í febrúar 2015

Ţađ fyrsta sem ég heyrđi Í bítinu var umfjöllun um drög ađ skýrslu sem ég vann fyrir Ísafjarđarbć vegna flóđa sem urđu ţar í febrúar í fyrra.

Skýrslan er lögđ fram í drögum til umsagnar samfélagsins og allra ţeirra sem hafa viđbćtur eđa athugasemdir viđ ţađ sem ţarna stendur. Á ţessum tíma verđur einnig fariđ í ţađ ađ taka saman framkvćmdir og annađ sem hefur skýrst á ţessu ári sem frá er liđiđ.

10502170_10205092366842633_6296268028573561298_n

Umsagnir og athugasemdir skal senda á herdis@vidbragd.com


Nćsta síđa »

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikiđ á Javascript til ađ hefja innskráningu.

Hafđu samband