Minningargrein um Rúnu vinkonu

Drungalegur dagur úti og nokkuð í takt við mína líðan á bálfarardegi Rúnu vinkonu, Guðrúnar Indriðadóttur.

Hér er minningargrein sem birtist í Morgunblaðinu í dag.

C8337875-6D3C-4AA0-B5FA-0A5E1484A73B

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Þvílíkt lán að við Rúna vorum valdar saman á tveggja manna stofu á fæðingardeildinni fyrir tæpum 29 árum. Þarna var hún öryggið uppmálað með fjórða og yngsta barnið sitt, en ég með frumburðinn og tók óspart út úr í reynslubanka Rúnu. Á stofu sjö var mikið spjallað, hlegið og sprellað og þarna tengdumst við systraböndum.

Það var Rúnu í blóð borið að rækta garðinn sinn í víðustu og bestu merkingu þess hugtaks. Óhætt er að segja að garðurinn í Jöklafoldinni beri hennar merki, fallegur og skipulagður í samræmi við blómgunartíma. Við hin höfum líka notið góðs af og þykir mér sérlega ljúft að ganga um garðinn minn og fylgjast með fyrrum Jöklafoldarafleggjurum og runnanum góða frá Rúnu vaxa og dafna.

Rúna lét ekki sitt eftir liggja í umhverfismálunum. Hún gekk grænum skrefum um samfélagið og hikaði ekki við að benda á leiðir til úrbóta í þeim efnum. Við vinkonurnar tókum þátt í verkefninu Vistvernd í verki þegar það var enn á tilraunastigi rétt eftir aldamótin. Visthópurinn okkar fór markvisst saman í gegnum mögulegar aðgerðir til umhverfisvænni lífstíls s.s. að draga úr orkunotkun og úrgangi heimilisins. Hver fjölskylda valdi sínar leiðir til að bæta vistspor sitt. Gerðar voru mælingar í upphafi og aftur í lokin til að sjá hvernig til tókst hjá hverju heimili. Mig minnir að það hafi verið afar lítið svigrúm til bætingar hjá Rúnu og fjölskyldu því hún var bara með þetta, alltaf jafn útsjónasöm og nýtin.

Barátta Rúnu fyrir réttlæti og bættu samfélagi var drifin áfram af sterkri réttlætiskennd og lét hún til sín taka á mörgum vígstöðvum. Hjá henni var aldrei neitt hálfkák. Hún skoðaði mál ofan í kjölinn og var einstaklega nösk á að átta sig á kerfisvillum. Umbótasinninn Rúna sat ekki úti í horni og tuðaði, heldur kom málefnum á framfæri við hlutaðeigandi aðila. Með einstökum hætti tókst henni að tala um flókin mál á mannamáli.

Nú rifjast upp ótal samverustundir með hádegishópnum og Rauðu hættunum og alls konar annað í boði Rúnu, þegar hún var dregin út í leikjum á rás tvö eða Bylgjunni. Hún var líka alltaf til í sprell. Einn morguninn datt Rúnu í hug að upplagt væri gleðja Önnu vinkonu okkar með óvissuheimsókn þar sem hún væri að flytja til Danmerkur. Hún var ráðskona í ferðaþjónustusveit í Borgarfirði á þessum tíma. Þegar við nálguðumst bæinn var Anna þegar komin út, því haldið var að þarna væri forsetinn sjálfur að renna í hlað. Því var svarta drossían hennar Rúnu aldrei kölluð annað en forsetabíllinn eftir þetta. Ég sé fyrir mér prakkarasvipinn á Rúnu þegar Anna áttaði sig á því að símtalið frá henni um morguninn hafði verið upplýsingaöflun og hluti af plottinu. Eins og svo oft þá tókst Rúnu þarna að skapa dásamlegan og afar fjörugan vinafund og minningar sem lifa.
 
Það sem ég á eftir að sakna þín elsku vinkona.

Kæru Jón, Bjarki, Vala, Sindri Vera og fjölskyldur, við Rituhöfðafjölskyldan vottum ykkur okkar dýpstu samúðarkveðjur.

 


Meirihlutasamstarf VG og Sjálfstæðisflokks í Mosfellsbæ

Ég eins og fleiri Íslendingar á mér þá ósk heitasta að ábyrg áhöfn fáist á þjóðarskútuna sem fyrst. Því hef ég þetta til málanna leggja.

Stöðugleiki er það orð sem oftast var notað um mikilvægasta verkefni nýrrar ríkisstjórnar. Mér sýnist á öllu að flestir séu sammála um að komast hjá því að einstaka áhafnarmeðlimir taki stjórn og sigli skútunni í strand á kjörtímabilinu. Trúlega þarf því að sigla skútunni í var til að byrja með til að áhöfnin geti ná utan um verkefnið og nýtt orkuna í að merkja inn raunhæfa áningarstaði og svo að plotta siglingarleiðina.

Í snarpri kosningabaráttu nýafstaðinna þingkosningar sýndist mér flestir flokkar vera með sömu mál í stefnuskrám sínum. Mér varð því oft hugsað til þess að þetta væri orðið eins og í sveitarstjórnarmálunum. Vissulega var mismunandi orðalag viðhaft, en lokatakmarkið var í meginatriðum það sama.  

Mosfellsbæjarmódelið - pólitísk nýsköpun

Árið 2006 var farin ný leið í samstarfi stjórnmálaflokka í bæjstjórn Mosfellsbæjar þegar nýr meirihluti var myndaður með einum fulltrúa VG og þremur fulltrúum sjálfstæðismanna. Þetta módel var einstakt á þessum tíma og náði hugur margra ekki utan um þetta nýja konsept. Ég man vel að þáverandi oddviti VG, Karl Tómasson þurfti að standa af sér mótbyr fyrir þessa djörfu ákvörðun flokksins. Mörgum á hægri væng stjórnmálanna þótti þetta líka tómt rugl og töldu slíkt samstarf dæmt til að mistakast.

Í Mosfellsbæ hefur samstarf flokkanna einkennst af trausti og samhug. Má geta þess að þegar Sjálfstæðisflokkurinn fékk meirihlutakosningu fjórum árum síðar var áfram óskað eftir samstarfi við VG. Þessir flokkar starfa enn saman í bæjarstjórn Mosfellsbæjar og er ég sannfærð um að þetta pólitíska nýsköpunarskref hafi verið bæjarbúum og samfélaginu til heilla.

Mosfellsbær er sveitarfélag í hröðum uppvexti og því segir sig sjálft að á þessum árum hefur oft þurft að ná þverpólitískri samstöðu um leiðir varðandi stór verkefni. Að mínu mati er ákveðinn kostur fólginn í því að hafa ólík grunnstef í stefnum samstarfsflokka. Slíkt samtal skilar ef eitthvað er betur ígrunduðum niðurstöðum. Það má vel vera að einhverjum þyki þetta barnaleg einföldun á mjög svo flóknu pólitísku fyrirbæri, en sannleikurinn er sá að mestu máli skrifta þeir sem eiga samtalið á hverjum tíma.

Ég skora á Vinstri græn, Sjálfstæðismenn og Framsókn að taka höndum saman í anda þess sem starfað hefur verið eftir í Mosfellsbænum. Nýtið kraftana til góðra verka þjóðinni til heilla. Rissið leiðina og náið samstöðu um helstu áningarstaði næstu fjögurra ára. Eftir allt þá snýst þetta um fólk. Reynsla mín og persónuleg kynni af fólki í þessum hópum segir mér að þetta er vel mögulegt!

23511151_10156095993959887_5564363630948342397_o


Akureyrarveikin, ME eða síþreyta

12066056_10153653005109318_3711622078732933149_nAð veikjast af sjúkdómi sem viðkomandi þarf að lifa með ævilangt er erfitt. Að veikjast af sjúkdómi sem ekki er hægt að sanna með nægilega vísindalegum hætti er erfitt. Að veikjast af sjúkdómi sem fordómar ríkja gegn og talinn hefur verið ímyndun ein er erfitt. Að veikjast af sjúkdómi sem vísindasamfélagið getur ekki komið sér saman um hvernig á að flokka og hvað á að nefna er erfitt. Það var því töluvert áfall fyrir mig að fá síþreytu- eða ME-greiningu (myalgic encephalomyelitis) árið 2015, eftir margra ára veikindagöngu.

Þrátt fyrir ágætisbakgrunn vissi ég lítið um sjúkdóminn. Ég hóf leit að svörum og sá fljótt að milljónir manna þjást um allan heim. Um er að ræða flókinn sjúkdóm með margar birtingarmyndir og ekki er vitað hver orsakavaldurinn er. Án þess að fara nánar út í einkenni sá ég að þeir veikustu eru alveg ósjálfbjarga og komast ekki fram úr rúminu.

Það vakti furðu hvað lítill áhugi hefur verið á rannsóknum, bæði á orsökum sjúkdómsins og meðferðarúrræðum. Það gladdi mig þó að sjá að áhuginn virðist vera að glæðast.

Ég sá fljótlega að vísindamenn hafa átt erfitt með að koma sér saman um bæði heiti og greiningarviðmið. Í dag er ME (myalgic encephalomyelitis) mest notað. Í sumum löndum er CFS (chronic fatigue syndrom) einnig notað. Nýlega var lögð fram tillaga um SEID (systemic exertion intolerance disease), en það heiti virðist ekki ætla að ná fótfestu.

Hvað greiningarviðmið varðar þá var Holmes-greiningin sett fram árið 1988, Oxford-greiningin 1991, London-greiningin 1994, Fukuda-greiningin 1994 og kanadíska greiningin 2003. Sérstök greiningarviðmið voru sett fram fyrir börn og unglinga árið 2006 og loks ICC (international consensus criteria) árið 2011.

Frá árinu 1969 hefur ICD-flokkur hjá WHO (Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni) verið G 93,3.

Akureyrarveikin

Mér þótti sérlega áhugavert þegar ég sá að Akureyrarveikin var skráð á spjöld sögunnar yfir þekkta ME-faraldra. Þessi faraldur gekk um miðja síðustu öld og veiktust flestir á Akureyri og nágrenni. Veikin lagðist á ungt fólk og veiktust margir á heimavist menntaskólans. Alls veiktust tæplega 500 einstaklingar, sem voru 7% Akureyringa á þeim tíma. Í alþjóðlegum læknaritum gengur faraldurinn undir heitinu Akureyri disease eða morbus akureyriensis, en stundum líka undir nafninu Iceland disease eða Íslandsveikin.

Hvað varðar vísindarannsóknir hér heima þá fann ég nokkrar vísindagreinar. Nokkuð var skrifað um Akureyrarveikina þegar hún gekk og árin þar á eftir. Ég fann nokkrar rannsóknir tengdar síþreytu fyrir og um síðustu aldamót, en það starf lagðist niður við fráfall lækna sem voru leiðandi á sviðinu á þeim tíma.

ME-félag Íslands

Í þekkingarleit minni fann ég fljótlega ME-félagið. Félagið fylgist vel með því sem er að gerast í alþjóðasamfélaginu og fann ég margs konar efni á heimasíðunni sem nýttist mér vel. Fljótlega fór ég að hitta aðra sjúklinga og taka þátt í starfi félagsins, sem hefur verið bæði gagnlegt og gefandi. Ánægjulegt var að koma að vitundarvakningarátakinu #millionsmissing í maí sl. Um er að ræða alþjóðlegt átak ME-félaga um allan heim. Saman minna þau á að milljónir manna eru óvirkar í samfélaginu vegna ME-sjúkdómsins. Við það tækifæri afhenti ME-félagið heilbrigðisráðherra áskorun um að koma upp ME-miðstöð á Íslandi í samvinnu við félagið. Sá draumur verður vonandi að veruleika.

ME-ráðstefna á Íslandi 28. september

Þetta greinarkorn er sett saman á þessum tímapunkti til að vekja athygli á alþjóðlegri ráðstefnu sem ME-félagið stendur fyrir 28. september á Grand hóteli. Ráðstefnan er sú fyrsta hér á landi og er tilgangur hennar að auka þekkingu Íslendinga á ME-sjúkdómnum og ekki síður að vekja áhuga vísindasamfélagsins.

Á ráðstefnunni munu virtir erlendir vísindamenn og sérfræðingar segja frá því sem er að gerast í ME-málum í heiminum. Kynntar verða niðurstöður nýrra rannsókna og reynsluboltar segja frá áratuga reynslu af meðferð ME-sjúklinga.

Akureyrarveikin verður einnig til umfjöllunar á ráðstefnunni. Margrét Guðnadóttir, læknir og veirusérfræðingur, mun fjalla um Akureyrarveikina. Margrét þekkir vel til og tók m.a. þátt í rannsóknarvinnunni á þeim tíma sem faraldurinn geisaði. Fáir yngri en fimm ára veiktust, en ein þeirra mun segja sögu sína á ráðstefnunni. Hún mun líka segja frá nýlegri leit og samtölum við aðra sem einnig fengu Akureyrarveikina fyrir tæpum sjötíu árum.

Það er von okkar sem að ráðstefnunni stöndum að sem flestir læknar, hjúkrunarfræðingar, sjúkraþjálfarar, iðjuþjálfar, sálfræðingar og aðrir meðferðaraðilar, ME-sjúklingar og aðstandendur, stjórnmálamenn, blaðamenn og vísindamenn nýti þetta einstaka tækifæri til að fræðast um „þúsund nafna sjúkdóminn“ eins og hann er oft nefndur, en ME og síþreyta á Íslandi.

Nánari upplýsingar og skráning á ráðstefnuna á www.mefelag.is.

Höfundur er vísindakona og varaformaður ME-félags Íslands. herdis@mefelag.is

Þessi grein birtist í Morgunblaðinu 22. september 2017


Þegar ME (Síþreyta) var ímyndunarveiki

18118559_103999850167582_6232848939658005661_n(4)Ég verð að trúa ykkur fyrir því að það tekur á að vinna í ME málunum. Ekki bara af því að ég er ekki eins kraftmikil og ég var heldur fyrir þær sakir að maður heyrir sögur af lífi fólks sem hefur verið veikt árum og áratugum saman. Það sem er sorglegast í öllu þessu er að mjög lengi og kannski enn eru til staðar gömul míta um að þessi alvarlegi sjúkdómur sé hugarburður. 


Ég varð óskaplega reið þegar ég las frásögn af viðtali sem tekið var breskan vísindamann í sálfræði sem gerði rannsókn á faröldrum í tveimur skólum (Sagan öll: The Two Mass Hysteria School Epidemics bls 12, slóð neðst í grein). 

Þessir faraldrar gengu um 1970 í Bretlandi og komst doktorsefnið á þeim tíma McEvedy að þeirri ótrúlegu niðurstöðu að þetta hafi verið hóphysteria (epidemic hysteria) og það án þess að tala við einn einasta sjúkling eða einu sinni að hafa fyrir því að mæta á staðinn. 

Þegar hann var spurður að því í viðtali sem kanadíski læknirinn Byron Hyde tók árið 1988, hvað honum hafi gengið til sagði hann að þetta hafi verið honum létt doktorsgráða og var ekki einu sinni með móral yfir því að hafa unnið rannsóknina svona! 

Ég reyndar næ því ekki sem vísindamaður sjálf að þetta hafi viðgengist og leiðbeinendur og prófdómarar hafi ekki sett út á slík vinnubrögð. 

Svona var þessi kafli viðtalsins frá 1988 sem ég vísa í:

I asked Dr. McEvedy did he have any records concerning the two schools he had reputedly visited? He said he did not.

"Why had he written up the Free Hospital epidemics as hysteria without any careful exploration of the basis of his thesis? I asked. His reply was devastating. He said, "It was an easy PhD, why not." 

I hoped that he had changed his mind about the hysterical basis of Myalgic Encephalomyelitis and asked him whether he was still of the same impression.

"Of course”, he said, “they were just a group of hysterical people."I asked Dr McEvedy why he did his PhD on the Royal Free, he replied: "It was an easy PhD. Why not?"

Hér er slóð inn á frásögn Barons Hyde, sem hann flutti á ráðstefnu í London árið 2006.

Þegar maður les svona frásagnir þá sér maður hvað aðilar eins og Dr. McEvedy hafa valdið miklum skaða og hvað það hefur haft alvarleg áhrif á framgang mála og rannsóknir á þessu sviði. Það er ekki eins og það sé ekki nóg að fólk sé alvarlega veikt svo ekki bætis við að þeir sem greina trúi þeim.

Í stuttu máli er sem sé enn þann dag í dag árið 2017 verið að greina ME sjúklinga með hysteriu líkt og ME sjúklingurinn Jean Brea sagði frá í frábærum TED fyrirlestri árið 2016 og þið getið séð hér.  


Akureyrarveikin sem sló marga út um miðja síðustu öld

Hér er gömul grein um Akureyrarveikina eftir þá Björn Sigurðsson, Júlíus Sigurjónsson, Jón Hj. Sigurðsson, Jóhann Þorkelsson og Kjartan Guðmundsson og birtist í Læknablaðinu árið 1950 (35. árg. Reykjavík 1950 5.-6. tbl.), fyrir áhugasama um þennan sjúkdóm sem gekk um miðja síðustu öld.
Akureyrarveikin er þekktur og skráður sjúkdómur, þó ekki sé staðfest hvað olli faraldrinum, eins og fram kemur í þessari grein. Í alþjóðlegum læknaritum gengur Akureyrarveikin undir heitinu Akureyri disease eða morbus Akureyriensis, en stundum líka Iceland disease eða Íslandsveikin.
Akureyrarveikin er í hópi þeirra sjúkdóma sem nefndir eru ME (Myalgic Encephalomyelitis) eða CFS (Chronic Fatigue Syndrome). 
7% Akureyringa fékk veikina (íbúar Akureyrar voru 6900 og veiktust 465 manns) árin 1948 og 1949. Veikin barst víða um land og m.a. á Sauðárkróki, Hvammstanga og Ísafirði. Stök tilfelli með einkennum Akureyrarveikinnar komu upp síðar nánast um allt land. Staðbundnir faraldrar urðu á Þorshöfn og á Patreksfirði árin 1953 og 1955.
 
Einhverra hluta get ég ekki sett allt skjalið inn og kom því eingöngu forsíðan. Hér er hlekkur á blaðið ef þið hafið áhuga á því að lesa hana.   
 
 
 

Skrár tengdar þessari bloggfærslu:

Næsta síða »

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband