Bloggfćrslur mánađarins, september 2017

Akureyrarveikin, ME eđa síţreyta

12066056_10153653005109318_3711622078732933149_nAđ veikjast af sjúkdómi sem viđkomandi ţarf ađ lifa međ ćvilangt er erfitt. Ađ veikjast af sjúkdómi sem ekki er hćgt ađ sanna međ nćgilega vísindalegum hćtti er erfitt. Ađ veikjast af sjúkdómi sem fordómar ríkja gegn og talinn hefur veriđ ímyndun ein er erfitt. Ađ veikjast af sjúkdómi sem vísindasamfélagiđ getur ekki komiđ sér saman um hvernig á ađ flokka og hvađ á ađ nefna er erfitt. Ţađ var ţví töluvert áfall fyrir mig ađ fá síţreytu- eđa ME-greiningu (myalgic encephalomyelitis) áriđ 2015, eftir margra ára veikindagöngu.

Ţrátt fyrir ágćtisbakgrunn vissi ég lítiđ um sjúkdóminn. Ég hóf leit ađ svörum og sá fljótt ađ milljónir manna ţjást um allan heim. Um er ađ rćđa flókinn sjúkdóm međ margar birtingarmyndir og ekki er vitađ hver orsakavaldurinn er. Án ţess ađ fara nánar út í einkenni sá ég ađ ţeir veikustu eru alveg ósjálfbjarga og komast ekki fram úr rúminu.

Ţađ vakti furđu hvađ lítill áhugi hefur veriđ á rannsóknum, bćđi á orsökum sjúkdómsins og međferđarúrrćđum. Ţađ gladdi mig ţó ađ sjá ađ áhuginn virđist vera ađ glćđast.

Ég sá fljótlega ađ vísindamenn hafa átt erfitt međ ađ koma sér saman um bćđi heiti og greiningarviđmiđ. Í dag er ME (myalgic encephalomyelitis) mest notađ. Í sumum löndum er CFS (chronic fatigue syndrom) einnig notađ. Nýlega var lögđ fram tillaga um SEID (systemic exertion intolerance disease), en ţađ heiti virđist ekki ćtla ađ ná fótfestu.

Hvađ greiningarviđmiđ varđar ţá var Holmes-greiningin sett fram áriđ 1988, Oxford-greiningin 1991, London-greiningin 1994, Fukuda-greiningin 1994 og kanadíska greiningin 2003. Sérstök greiningarviđmiđ voru sett fram fyrir börn og unglinga áriđ 2006 og loks ICC (international consensus criteria) áriđ 2011.

Frá árinu 1969 hefur ICD-flokkur hjá WHO (Alţjóđaheilbrigđismálastofnuninni) veriđ G 93,3.

Akureyrarveikin

Mér ţótti sérlega áhugavert ţegar ég sá ađ Akureyrarveikin var skráđ á spjöld sögunnar yfir ţekkta ME-faraldra. Ţessi faraldur gekk um miđja síđustu öld og veiktust flestir á Akureyri og nágrenni. Veikin lagđist á ungt fólk og veiktust margir á heimavist menntaskólans. Alls veiktust tćplega 500 einstaklingar, sem voru 7% Akureyringa á ţeim tíma. Í alţjóđlegum lćknaritum gengur faraldurinn undir heitinu Akureyri disease eđa morbus akureyriensis, en stundum líka undir nafninu Iceland disease eđa Íslandsveikin.

Hvađ varđar vísindarannsóknir hér heima ţá fann ég nokkrar vísindagreinar. Nokkuđ var skrifađ um Akureyrarveikina ţegar hún gekk og árin ţar á eftir. Ég fann nokkrar rannsóknir tengdar síţreytu fyrir og um síđustu aldamót, en ţađ starf lagđist niđur viđ fráfall lćkna sem voru leiđandi á sviđinu á ţeim tíma.

ME-félag Íslands

Í ţekkingarleit minni fann ég fljótlega ME-félagiđ. Félagiđ fylgist vel međ ţví sem er ađ gerast í alţjóđasamfélaginu og fann ég margs konar efni á heimasíđunni sem nýttist mér vel. Fljótlega fór ég ađ hitta ađra sjúklinga og taka ţátt í starfi félagsins, sem hefur veriđ bćđi gagnlegt og gefandi. Ánćgjulegt var ađ koma ađ vitundarvakningarátakinu #millionsmissing í maí sl. Um er ađ rćđa alţjóđlegt átak ME-félaga um allan heim. Saman minna ţau á ađ milljónir manna eru óvirkar í samfélaginu vegna ME-sjúkdómsins. Viđ ţađ tćkifćri afhenti ME-félagiđ heilbrigđisráđherra áskorun um ađ koma upp ME-miđstöđ á Íslandi í samvinnu viđ félagiđ. Sá draumur verđur vonandi ađ veruleika.

ME-ráđstefna á Íslandi 28. september

Ţetta greinarkorn er sett saman á ţessum tímapunkti til ađ vekja athygli á alţjóđlegri ráđstefnu sem ME-félagiđ stendur fyrir 28. september á Grand hóteli. Ráđstefnan er sú fyrsta hér á landi og er tilgangur hennar ađ auka ţekkingu Íslendinga á ME-sjúkdómnum og ekki síđur ađ vekja áhuga vísindasamfélagsins.

Á ráđstefnunni munu virtir erlendir vísindamenn og sérfrćđingar segja frá ţví sem er ađ gerast í ME-málum í heiminum. Kynntar verđa niđurstöđur nýrra rannsókna og reynsluboltar segja frá áratuga reynslu af međferđ ME-sjúklinga.

Akureyrarveikin verđur einnig til umfjöllunar á ráđstefnunni. Margrét Guđnadóttir, lćknir og veirusérfrćđingur, mun fjalla um Akureyrarveikina. Margrét ţekkir vel til og tók m.a. ţátt í rannsóknarvinnunni á ţeim tíma sem faraldurinn geisađi. Fáir yngri en fimm ára veiktust, en ein ţeirra mun segja sögu sína á ráđstefnunni. Hún mun líka segja frá nýlegri leit og samtölum viđ ađra sem einnig fengu Akureyrarveikina fyrir tćpum sjötíu árum.

Ţađ er von okkar sem ađ ráđstefnunni stöndum ađ sem flestir lćknar, hjúkrunarfrćđingar, sjúkraţjálfarar, iđjuţjálfar, sálfrćđingar og ađrir međferđarađilar, ME-sjúklingar og ađstandendur, stjórnmálamenn, blađamenn og vísindamenn nýti ţetta einstaka tćkifćri til ađ frćđast um „ţúsund nafna sjúkdóminn“ eins og hann er oft nefndur, en ME og síţreyta á Íslandi.

Nánari upplýsingar og skráning á ráđstefnuna á www.mefelag.is.

Höfundur er vísindakona og varaformađur ME-félags Íslands. herdis@mefelag.is

Ţessi grein birtist í Morgunblađinu 22. september 2017


Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikiđ á Javascript til ađ hefja innskráningu.

Hafđu samband